В Курганской областной Думе прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями
Оксана Бурсина, председатель Курганского регионального отделения Союза женщин России приняла участие в заседание круглого стола. Мероприятие прошло в режиме видеоконференцсвязи совместно с комитетом Государственной Думы по охране здоровья.
В ходе заседания участники круглого стола рассмотрели:
✅актуальные вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Курганской области и регионах Российской Федерации,
✅федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам,
✅задачи медико-генетической службы и участие в них федеральных и региональных органов власти,
✅нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями,
✅вопросы организации помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации,
✅роль Центра Илизарова в организации лечения пациентов с редкими заболеваниями.
По итогам обсуждения будут выработаны рекомендации по совершенствованию работы органов власти всех уровней по рассмотренным вопросам.
