В Кургане прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями

В Курганской областной Думе прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями

Оксана Бурсина, председатель Курганского регионального отделения Союза женщин России приняла участие в заседание круглого стола. Мероприятие прошло в режиме видеоконференцсвязи совместно с комитетом Государственной Думы по охране здоровья.

В ходе заседания участники круглого стола рассмотрели:

✅актуальные вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Курганской области и регионах Российской Федерации,

✅федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам,

✅задачи медико-генетической службы и участие в них федеральных и региональных органов власти,

✅нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями,

✅вопросы организации помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации,

✅роль Центра Илизарова в организации лечения пациентов с редкими заболеваниями.

По итогам обсуждения будут выработаны рекомендации по совершенствованию работы органов власти всех уровней по рассмотренным вопросам.